ONLUS
L’Associazione vuole essere un sostegno ed una guida per quelle famiglie che s’imbattono nella cataratta congenita e che inizialmente provano inevitabile smarrimento e si pone come punto di riferimento anche per i pazienti adulti.
L’Associazione vuole essere un sostegno ed una guida per quelle famiglie che s’imbattono nella cataratta congenita e che inizialmente provano inevitabile smarrimento e si pone come punto di riferimento anche per i pazienti adulti.
ex Associazione Cataratta Congenita Onlus
si è costituita in Grosseto il 13/11/2012 e in data 23/01/2013 ha ottenuto dall’Ufficio dell’Agenzia delle Entrate di Grosseto l’attribuzione del codice fiscale. L’Associazione, come da articolo 2 del nuovo Statuto, “è apolitica e apartitica e non ha scopo di lucro e persegue finalità civiche, solidaristiche e di utilità sociale, mediante lo svolgimento in via esclusiva o principale in favore dei propri associati, di loro familiari o di terzi, di una o più attività di interesse generale, avvalendosi in modo prevalente dell’attività di volontariato dei propri associati”. L’Associazione ha carattere nazionale ed è l’espressione del gruppo Cataratta Congenita nato su Facebook, dove genitori di tutto il paese ancora oggi si scambiano pareri, impressioni e consigli in merito alla propria quotidiana difficile esperienza con questa patologia.
L’Associazione vuole essere un sostegno ed una guida per quelle famiglie che s’imbattono nella cataratta congenita e che inizialmente provano inevitabile smarrimento e si pone come punto di riferimento anche per i pazienti adulti. Non vogliamo in alcun modo sostituirci ai medici, vogliamo non far sentire sole queste famiglie e tramite la nostra stessa esperienza dare loro consigli pratici per, ad esempio, quali centri medici consultare, come fare le richieste per invalidità ed indennità, offrire loro eventuali convenzioni stipulate dall’Associazione con farmacie o centri ottici ecc. All’importante aspetto di condivisione di esperienze e di informazioni si affianca anche la volontà, da parte dell’Associazione, di porsi come referente e rappresentante dei pazienti affetti da cataratta congenita nei confronti delle istituzioni.
Durante l’assemblea annuale vengono individuati, discussi e decisi gli obbiettivi da perseguire. L’Associazione consta di diverse centinaia di soci sparsi in tutto il paese, dalla Lombardia alla Calabria, isole comprese. Ogni anno si organizzano vari raduni sul territorio nazionale per incontrarci, discutere, tenersi aggiornati e far stare assieme i nostri bimbi, oltre che congressi tematici con ospiti esperti del settore.
Oltre al proprio sito, l’Associazione è presente sui social con una propria pagina su Facebook e su Instagram ed un proprio canale YouTube.
Presidente: Alberto Mazzi;
Vice-Presidente: Cecilia Elisabetta Mattavelli;
Consigliere: Cristina Bernasconi;
Consigliere: Elisa Roncari;
Consigliere: Marco Alessandro Vigna.
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