Lo scorso 13 novembre 2024 abbiamo festeggiato i nostri 12 anni di vita, 12 anni di attività.
Quando siamo nati non ci siamo dati un traguardo temporale, ma nemmeno un’aspirazione. Certo, per le idee, l’entusiasmo e la determinazione che avevamo, l’obiettivo era quello di non essere una “bolla di sapone” ma di riuscire a durare più a lungo possibile, costruendoci un’immagine ma anche un’anima. Ad oggi, crediamo proprio di esserci riusciti.
Restiamo l’unica associazione ufficiale e riconosciuta che si occupa della patologia a 360° (e 365 giorni l’anno), dalla raccolta delle informazioni alla conoscenza del percorso da affrontare e degli specialisti a cui affidarsi, dal sostegno al

la ricerca al confronto tra addetti ai lavori e genitori durante i convegni, dalla pubblicità tramite pubblicazioni e social alle raccolte fondi appunto per sostenere la ricerca.
Dopo circa un paio d’anni di, necessario?, assestamento, a partire dall’autunno del 2014 con l’uscita de “I piccoli guerrieri della luce” e l’apparizione in TV in diretta nazionale su RAI 2 per parlare della patologia e di noi, non ci siamo più fermati.
Il nostro principale scopo rimane sempre quello di non far sentire sole, perse, le famiglie che s’imbattono nella patologia. Oggi, digitando
cataratta congenita, facilmente ormai emergono i nostri riferimenti, il nostro telefono (3703228980, anche whatsapp), la nostra mail (info@catarattacongenita.it) ed ovviamente il nostro sito, qui, dove state leggendo. Tantissimi i contatti ricevuti in questi anni, anche dall’estero, da persone che non per forza poi si sono associate, ma a cui abbiamo cercato di dare conforto e le notizie richieste.
Ecco perchè i momenti più belli sono quelli dove ci ritroviamo di persona, condividendo esperienze ma anche tempo di qualità. I nostri raduni di Marina di Grosseto, di Riccione, di Cattolica ed il recente di Gubbio crediamo abbiano segnato in positivo ognuno di noi che vi ha preso parte, capendo di poter andare oltre il dispiacere, se non dolore, di una diagnosi spiacevole attraverso la conoscenza di altre famiglie nella stessa situazione e vedendo (vedendo!) i nostri bimbi e le nostre bimbe felici assieme.
Anche le varie partecipazioni alla Milano Marathon sono eccezionali momenti assieme, che riusciamo a vivere non solo fra di noi, appartenenti all’associazione, ma anche con tutti quegli amici, parenti o semplici conoscenti che decidono davvero di mettersi in gioco raggiungendo Milano e correndo con i nostri colori. In quel fine settimana (che il prossimo anno ripeteremo, il 5 e 6 aprile 2025) condividiamo quarantotto ore faticose, impegnative, intensissime, ed il senso di appartenenza alla nostra associazione, ad ACC, ed all’obiettivo che ci prefissiamo (il sostegno alla ricerca) tocca forse il livello massimo dell’anno.

Ci sentiamo tutti parte attiva, in particolare di chi si cimenta nella corsa perchè lo vediamo negli occhi, lo percepiamo dagli sguardi e dagli incitamenti ai cambi del testimone. Ma anche chi organizza l’aperitivo del sabato o presenzia al gazebo durante la domenica non fa certo mancare il proprio sostegno, la propria partecipazione, anzi!
E poi i convegni, ad oggi cinque, su vari temi e con vari specialisti coinvolti, toccando tutti i temi legati alla patologia, dalla nascita, allo sviluppo passando attraverso l’eventuale operazione e la fisioterapia, alla scelta delle lenti e di come affrontare il percorso scolastico, se non anche quello lavorativo poi. Convegni aperti a tutti, non per forza solo i soci, senza gettone di presenza per gli ospiti, interamente fruibili sul nostro canale
YouTube e con la caratteristica del dibattito diretto tra platea e palco nella sezione pomeridiana.
Ed i progetti che sosteniamo, ad oggi arrivati a quattro, iniziati presto grazie ad un obiettivo concreto che c’eravamo posti (l’esame del riflesso rosso protocollato per ogni screening neonatale di ogni regione del paese) con l’idea di far nascere un’app per poter svolgere l’esame col nostro stesso smartphone, idea resa concreta grazie alla preziosa e splendida collaborazione del Prof. Massimiliano Salfi e dell’associazione vEyes di Catania da lui presieduta. Oggi l’app è una realtà, già utilizzata in alcun ospedali siciliani, ultimo passo della sperimentazione per poi, speriamo, toccare finalmente la dimensione nazionale.
Se sia tanto o poco tutto ciò, e tanto altro che nemmeno siamo riusciti a menzionare, non sta a noi dirlo. Di certo non è ancora nostra intenzione mollare, decisi come siamo a regalarci un 2025 di rinnovato impegno e di qualche importante novità. Quindi continuate a seguirci e sostenerci!!
ps: il nostro codice fiscale da indicare per la donazione del 5×1000 nella dichiarazione dei redditi è 92078740534, il nostro iban per le vostre generose donazioni e/o per associarsi è IT34Z0503414302000000010515