Nelle scorse settimane è uscita l’intervista fatta al nostro consigliere Marco Vigna da O.MA.R., ovverosia dall’Osservatorio delle Malattie Rare. Puoi cliccare qui per leggerla.

Ma cos’è OMAR? Citiamo testualmente dal loro sito: “O.Ma.R – Osservatorio Malattie Rare è la prima ed unica agenzia giornalistica, in Italia e in Europa, dedicata alle malattie rare e ai tumori rari“. Siamo pertanto orgogliosi di essere entrati in contatto con loro, ormai già da circa un paio d’anni, ed essere stati oggetto del loro interesse con un’intervista.

La testata, fondata da Ilaria Ciancaleoni Bartoli nel 2010, è ormai universalmente riconosciuta come una delle più importanti, nonchè affidabili, informazioni sulle malattie rare, i tumori rari ed i farmaci orfani. L’obiettivo, sempre riprendendo testualmente dal sito, “è quello di aumentare la sensibilità dell’opinione pubblica in materia di malattie e tumori rari attraverso una comunicazione chiara e scientificamente corretta su ricerca, sperimentazioni, legislazione, progresso medico-diagnostico, servizi socio sanitari, agevolazioni e assistenza – di livello nazionale e territoriale – di cui i malati possono usufruire.”

Nell’intervista Marco, oltre chiaramente a raccontare di noi e di cosa ci ha spinto a nascere, si focalizza in particolare sui progetti di ricerca che stiamo sostenendo da tempo, mentre in apertura si affronta l’annosa questione della disparità di trattamento della patologia sul territorio nazionale dovuto, fondamentalmente, ancora ad un motivo ben preciso: il mancato riconoscimento di patologia rara.

Ringraziamo pertanto la Dott.ssa Ciancaleoni Bartoli e tutta la redazione di OMAR non solo per l’attenzione prestataci e dunque l’intervista richiestaci, ma anche per alcuni preziosi consigli ed altrettanto preziose segnalazioni che ci sono state fatte in questi mesi, a conferma non solo della necessità di avere dei punti di riferimento nel vasto mondo della sanità così come del Terzo Settore stesso ma anche dell’importanza di collaborare con altri soggetti istituzionali, che siano testate giornalistiche o associazioni, per rendere più agevole e più proficuo il percorso di ciascun ente.