Lo scorso sabato 25 maggio, su piattaforma Zoom, si è svolta la nostra nuova Assemblea Soci. L’ordine del giorno era il seguente:

  1. rendiconto anno 2023;
  2. stato dell’arte ACC e quale futuro?;
  3. consuntivo partecipazione Milano Marathon 2024 con relativo contributo da versare al progetto, partecipazione edizione 2025 e consuntivo raccolta fondi panettoni 2023;
  4. nuovo libro ACC;
  5. stato dell’arte progetti;
  6. varie ed eventuali.

Tutti i soci a breve riceveranno il regolare verbale di assemblea, qui di seguito possiamo anticipare quanto segue.

Lo stato di salute di ACC continua ad essere buono, considerando i circa 40.000 euro a disposizione sul conto corrente. Peraltro, alla data dell’assemblea, mancavano ancora i circa 11.000 euro quale ricavo delle donazioni raccolte in occasione della nostra ultima partecipazione alla Milano Marathon ed i circa 14.000 euro quale contributo 5×1000 per il 2023. In quest’ultimo caso purtroppo ci siamo accorti infatti che l’anno scorso alcuna somma ci è stata accreditata. Nel passaggio definitivo e dunque nell’iscrizione al RUNTS (Registro Unico Nazionale Terzo Settore), avvenuti nell’autunno del 2023, c’è stato un mancato allineamento nei dati trasmessi con la chiusura del nostro vecchio conto corrente e dunque la comunicazione del nuovo iban. A breve il Ministero del Lavoro dovrebbe pubblicare la lista degli enti per i quali l’accreditamento non è andato a buon fine e dunque indicare le modalità per il nuovo accredito. Stiamo ovviamente monitorando il tutto per riuscire a sbloccare la situazione e ricevere quanto dovuto.

L’attuale e prossima situazione economica ci ha consentito di capire come impegnarci e come continuare a finanziare i quattro progetti di cui ormai ci siamo fatti carico e che segnano il nostro percorso passato e recente. Ma a proposito di quanto fatto e soprattutto di quanto poter ancora fare, interessante è stato il confronto con i soci circa il punto due dell’ordine del giorno, ovvero come va ACC “oggi” e soprattutto come e cosa fare domani. Da qualche anno la media soci si è assestata su 350 iscritti, di ogni età e sparsi sull’intero territorio nazionale (anche se prevalentemente da Roma in su). Sono noti certi problemi che, nostro malgrado, abbiamo avuto col gruppo Facebook da cui bene o male noi stessi poi siamo nati e di cui tutti o quasi facciamo parte. Recentemente ci siamo iscritti con la nostra pagina dell’Associazione, nella speranza di aumentare le adesioni non certo per una mera questione economica quanto numerica e di forza. Il Direttivo in tal senso è stato sollecitato a cercare di fare maggiore “pubblicità”, anche e soprattutto presso quegli enti (Ospedali, Ambulatori, studi privati ecc) frequentati dalle famiglie. Dal canto loro i soci sono stati a loro volta sollecitati a diffondere e farsi parte in causa delle iniziative, delle raccolte fondi e delle campagne 5×1000 dell’Associazione. Oggi sicuramente i social sono gli strumenti più diretti e più facili per diffondere ciò che siamo, ciò che rappresentiamo e ciò che vogliamo raggiungere. In tal senso i soci sono stati invitati a non demandare tutto solo al Direttivo, composto pur sempre da cinque membri, ma partecipare attivamente alle varie campagne se non addirittura a farsi promotori o quanto meno collaborare alle iniziative. A tal proposito l’idea di creare, volta volta, gruppi o comitati appositi di soci che si facciano carico di un impegno in accordo col Direttivo è stata la proposta principale emersa durante l’Assemblea.

Un piccolo allarme giunge anche dalla raccolta 5×1000, che tra il 2018 ed il 2019 si era consolidata intorno ai 15.000 euro e che dal 2020 invece sta lentamente scendendo. Anche questo riteniamo rientri in una maggiore incisività che devono avere le nostre campagne pubblicitarie oltre che da parte dei soci stessi deve nascere un maggiore coinvolgimento di parenti ed amici in questa raccolta fondi. Resta il fatto che ancora ad oggi, per quelle che sono le nostre esigenze ed in particolare i progetti da sostenere, anche grazie a più specifiche raccolte fondi, le somme che incassiamo continuano ad essere sufficienti per sostenere tutto ciò su cui ci siamo impegnati. Ed infatti proprio le recenti campagne dei panettoni natalizi e della Milano Marathon sono state le migliori di sempre.

La novità forse più importante che abbiamo presentato è l’uscita di un nuovo libro, sulla stregua dell’ormai mitico “I piccoli guerrieri della luce”. Grazie in particolare allo stimolo pervenutoci dalla socia Valentina ed alla consueta squisita collaborazione del socio Antonio per il tramite della casa editrice Rubbettino Editore, abbiamo presentato il progetto per un nuovo libro dove non solo si presenti la patologia per quella che è e si diano informazioni generali su di essa, ma si lasci poi ampio spazio anche stavolta agli scritti, al vissuto, alle emozioni di noi, voi che avete aderito, con le vostre storie secondo le varie fasi della patologia stessa. Con un richiamo a quei bimbi, ormai oggi ragazzi e ragazze, protagonisti della prima edizione, che potrebbero di loro pugno raccontare la propria storia. In queste settimane abbiamo già diffuso il progetto e raccolto le adesioni, per cui ora cominceremo a scendere nel dettaglio con apposite riunioni online dove spiegheremo meglio l’idea del libro e quindi raccoglieremo le adesioni definitive cominciando ad indicare le scadenze circa la raccolta dei vari racconti.

Anche quindi attraverso questa nuova pubblicazione, cercheremo di non far calare mai l’attenzione sulla patologia che ci riguarda, sperando d’intercettare sempre più famiglie non solo per coinvolgerle direttamente e farle entrare nella nostra grande famiglia, ma soprattutto per non farle sentire sole. Come ci siamo sentiti noi tutti all’inizio. Ma da dodici anni non lo siamo più…