“Le malattie rare sono delle patologie che si trovano con prevalenza molto bassa nella popolazione. Viene considerata rara, infatti, ogni malattia che colpisce non più di 5 abitanti su 10.000. Si tratta di forme croniche, spesso degenerative, disabilitanti e condizionanti in termini psicologici e sociali”.
Questa una delle definizioni che troviamo riguardo cosa sia una malattia rara. Quando verso la fine del 2012 decidemmo di far nascere un’Associazione che si occupasse della nostra malattia rara, avevamo due scopi principali: che si conoscesse e si parlasse di cataratta congenita e che le famiglie che impattavano nella patologia avessero in noi se non un punto di riferimento, quantomeno un porto sicuro.
Dopo 13 anni e mezzo di attività non sta a noi dire se questi obiettivi li abbiamo raggiunti, anche se in cuor nostro pensiamo proprio di si. Nel tempo, per dare corpo a questi obiettivi, ne abbiamo aggiunti altro. Come la pubblicazione di un libro. Come l’organizzazione di cinque convegni tematici con i principali specialisti del settore. Come il sostegno ed il finanziamento di alcuni progetti tra cui, fondamentale, quello di ricerca.
Nel mezzo, raduni locali e nazionali per stare assieme, conoscerci e condividere le nostre esperienze. E tra breve, come negli anni scorsi, una nuova partecipazione alla Milano Marathon sempre in ottica di raccolta fondi.

Ora sta a te scegliere se unirti a noi in questo incredibile cammino e darci mano, magari iscrivendoti qui o magari chiamandoci per informazioni al numero 370 322 8980 o magari donandoci il tuo 5×1000 con la prossima dichiarazione dei redditi segnandoti il nostro codice fiscale: 92078740534.

Ognuno di noi può fare la differenza. Assieme, la possiamo fare meglio.
Avanti tutta!