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PATOLOGIA

La cataratta congenita è una patologia oculare infantile che colpisce il cristallino, la lente contenuta all’interno dell’occhio, rendendolo opaco e dunque riducendo in parte o del tutto la visione. Può insorgere alla nascita o svilupparsi in particolar modo nei primi tre mesi di vita. Le opacità possono essere singole o multiple, a dimensione limitata (che interferiscono poco con la funzione visiva) oppure molto dense ed estese. La cataratta può manifestarsi in un solo occhio (dunque monolaterale) o in entrambi (bilaterale).

DIAGNOSI

Risulta essenziale una diagnosi precoce perché prima si scopre la patologia e prima si interviene e maggiori saranno le possibilità del recupero della funzionalità visiva. Il principale strumento attraverso il quale ottenere una diagnosi è il cosiddetto “esame del riflesso rosso”, una luce indirizzata nell’occhio del bambino da parte del medico tramite l’utilizzo dell’oftalmoscopio. L’assenza del riflesso è il sintomo (un po’ come accade ad esempio quando facciamo una foto) della presenza di un problema. L’esame andrebbe eseguito sia alla dimissione del bambino dall’ospedale sia alla prima visita dal pediatra e susseguentemente ripetuto nel tempo. Attualmente pochissime regioni italiane hanno protocollato questa procedura, che al più è affidata al buon senso degli addetti ai lavori o alle richieste dei genitori stessi.

CURA

La cura consiste nell’asportazione del cristallino opacizzato. Se la diagnosi è precoce l’intervento solitamente dev’essere compiuto entro il terzo mese di vita. Segue un periodo durante il quale il bimbo porterà occhiali da vista o una lente a contatto particolare nell’occhio colpito dalla patologia, con gradazioni prescritte dall’oculista. A seconda della maggiore o minore densità dell’opacizzazione e della struttura alla quale ci siamo affidati può esservi un secondo intervento per l’impianto del cristallino artificiale, solitamente entro il secondo anno di vita (ma c’è chi ritiene di poter procedere anche più tardi, ad esempio compiuti i cinque anni).

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ACC ancora una volta presente alla Milano Marathon

Convegno Telethon “Associazioni in Rete”, ACC presente

1 e 8 dicembre 2024: date che non dimenticheremo

Uniti con Fondazione Telethon e UNIAMO

13 novembre 2012 – 13 novembre 2024: i nostri 12 anni!!

Natale Solidale con i Panettoni di ACC

10 ottobre: giornata internazionale della vista

Importanti novità riguardo il progetto di ricerca da noi finanziato

“OMAR” parla di noi

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Come significa soffrire di cataratta congenita?

L’immagine a fianco pone come una persona affetta da cataratta congenita vede gli oggetti e l’ambiente circostante. Se volete provare questa sensazione potete provare poggiando una carta velina sull’occhio. L’associazione è sempre molto vicina nell’aiutare.

I nostri raduni

Ogni anno, verso Giugno, ci ritroviamo in una località di mare o in campagna, per stare un fine settimana assieme, far conoscere i nostri bimbi, condividere del tempo di qualità continuando a confrontarci ed a lavorare sul percorso da intraprendere. Se vuoi conoscere dove sarà il prossimo raduno e vuoi partecipare, chiamaci al 3703228980 e/o scrivici ad info@catarattacongenita.it

Milano Marathon. PRESENTI!

Attraverso il progetto RUN 4 GENE sosterremo il dipartimento di Genetica Medica dell’Ospedale Niguarda di Milano per la ricerca genetica sulle possibili cause della cataratta congenita. Partecipare con noi a questa bellissima iniziativa è semplicissimo! Visita la pagina dedicata e correremo sullo stesso percorso della Maratona.

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le Associazioni amiche

CI AIUTIAMO FRA DI NOI

vEyes (virtual Eyes) – ONLUS

Nata il 20 giugno 2012, inizialmente sotto forma di progetto di ricerca scientifica non profit, poi trasformata in onlus il 14 novembre 2014, vEyes si pone l’obiettivo di realizzare ausili tecnologici per bambini con disabilità visiva, da rilasciare gratuitamente e di studiare, dal punto di vista clinico e genetico, le distrofie retiniche ereditarie, con particolare riferimento alla retinite pigmentosa, di gestire in modo non profit tanto le attività sociali gratuite (sostegno psicologico per i bimbi affetti da queste patologie e per i loro familiari, consulenze oculistiche, formazione) quanto quelle scientifiche svolte che, nel frattempo, si sono estese verso le tecnologie assistive in genere, verso la realizzazione di strumenti di supporto per ricerche mediche, biomediche, bioinformatiche e genetiche, con particolare attenzione verso malattie di tipo degenerativo, che portino come conseguenza primaria ad una perdita grave del visus, fino alla totale cecità. Inoltre, si occupa di prevenzione, sempre in ambito malattie della vista, in favore di bimbi che ne sono affetti.

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COL4A1-A2 APS

L’Associazione Famiglie COL4A1-A2 APS nasce per iniziativa spontanea a Dicembre 2021 dall’incontro dei familiari di pazienti affetti da questa sindrome.

L’Associazione ha l’obiettivo di supportare le famiglie dei pazienti e facilitare la condivisione perché crede nel mutuo-aiuto e nella condivisione tra i familiari, volta garantire la migliore qualità di vita ai piccoli e grandi pazienti.

L’Associazione intende impegnarsi a informare e sensibilizzare su questa rara patologia genetica e concentra i propri sforzi per promuovere e finanziare percorsi di ricerca scientifica di eccellenza per indagare i meccanismi di base che determinano tale mutazione e individuare una possibile cura.

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ASSOCIAZIONI IN RETE Fondazione Telethon

Fondazione Telethon è un ente senza scopo di lucro nato nel 1990 per rispondere all’appello dei pazienti affetti da distrofia muscolare, una delle 571 malattie genetiche rare di cui la Fondazione si è occupata dalla nascita finanziando progetti di ricerca.

La Fondazione si avvale di due organismi fondamentali: la Commissione Medico Scientifica, che seleziona i progetti di ricerca: prima della discussione plenaria, ciascun progetto proposto viene valutato da tre membri della commissione e da almeno due revisori esterni scelti nel panorama internazionale. Ed il Consiglio di Indirizzo Scientifico, composto da esperti di aree e modalità terapeutiche diverse, in grado di fornire pareri competenti sulla ricerca finanziata.

Associazioni in Rete contribuisce a far progredire più velocemente la ricerca verso la cura delle malattie genetiche, promuovendo la formazione e la partecipazione attiva dei pazienti, aumentando l’attenzione e la sensibilizzazione della società sulle tematiche relative alle malattie genetiche rare e favorendo il contatto e lo scambio tra persone che condividono situazioni simili. Ad oggi sono 270 le Associazioni che hanno deciso di unirsi al network delle Associazioni in rete e che condividono gli stessi valori e obiettivi.

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UNIAMO

UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare è l’ente di rappresentanza della comunità delle persone con malattia rara. Opera da 25 anni per la tutela e la difesa dei diritti delle persone con malattia rara e delle loro famiglie, ha oltre 200 associazioni affiliate in continua crescita. Uno degli obiettivi è dare voce a tutte le persone che si trovano ad impattare con una malattia rara o ultrarara, oltre che a quelli che sono ancora in cerca di una diagnosi.

UNIAMO realizza progetti che rispondono ai bisogni della comunità dei malati rari, pazienti, caregiver, associazioni, professionisti della salute, operatori socio-sanitari, Enti ed Istituzioni. Con le loro campagne tengono accesi i riflettori sulle persone con malattia rara, coinvolgendo l’opinione pubblica e sensibilizzando i governi e le Istituzioni perché nessun malato raro venga lasciato solo.

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NISTAGMO ITALIA

Il Nistagmo è una condizione clinica che si caratterizza da oscillazioni ritmiche e regolari degli occhi. Si definisce un movimento “To and Fro “, ossia avanti e indietro, solitamente in direzione orizzontale o verticale, talvolta rotatorio.

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PROGETTO ELISA PER LA PREVENZIONE DELL’AMBLIOPIA

l Progetto Elisa per la prevenzione dell’ambliopia si propone due obiettivi:

– sensibilizzare l’opinione pubblica sul tema della prevenzione visiva in età pediatrica, affinché eventuali deficit dell’acutezza visiva nei bambini possano essere individuati tempestivamente
– contribuire all’individuazione precoce dell’ambliopia, detta anche “occhio pigro”, attraverso l’organizzazione di screening visivi gratuiti in età compresa tra i 10 e i 22 mesi. Grazie a questi controlli, del tutto non invasivi, è possibile intercettare in tempo importanti problematiche della vista che potranno trovare una positiva soluzione proprio grazie alla diagnosi precoce

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